你好,来自星星的孩子们
--《我想飞进天空》读后感
原创: 小果仁
讲师:刘巧艺
小时候有个心愿,长大后能去福利院看看,尤其是想看看那些自闭症的孩子们是怎么生活的。但是在这之前,我其实并未接触过自闭症的孩子,对他们的印象仅仅停留在他们沉默寡言,比较容易失控,让人心疼,也觉得可怜。
直到前两天,无意在樊登读书会里读到《我想飞进天空》,我对自闭症儿童有了新的认识。这本书的作者东田直树,是一个重度自闭症患者,他在13岁的时候写下了《我想飞进天空》这本书。没有妈妈的悉心照顾和医生的帮助,我们也许没有机会借着东田直树的眼睛,打开那扇大门,走近这群星星的孩子们。
看完这本书后,我找来了2010年的一部电影《海洋天堂》,想要进一步了解和认识这群星星的孩子们。
文章在那里饰演的就是一个自闭症的21岁的"大孩子"王大福,李连杰在片中演的是大福的爸爸王心城。在大福3岁被查出自闭症时,妈妈因为接受不了事实而选择离开。之后,是爸爸一直在照顾他,训练他生活能力,最终患肝癌病逝。在王心诚的身边有一群无私帮助他们的人,比如开食杂店的邻居柴嫂,杂技演员玲玲,还有海洋馆的唐总,还有培智院的刘校长。但是整个片子看下来,最打动我的,还是爸爸的坚持和伟大。就像爸爸在病前对唐总说的:不是每个父母都能接受这样的事实。
于是今天想跟大家分享这本《我想飞进天空》,希望有更多的人了解这群星星的孩子们。
首先,自闭症的定义是什么?
自闭症(autism),又称孤独症或孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental
disorder,PDD)的代表性疾病。
自闭症一词最早源自于一位德国医师布鲁勒 (Bleuler,1908) 用来说明曾为一般人士但却突然无法再与他人沟通且具有极端孤立的成人精神分裂症患者。
其次,我们可能对自闭症有哪些偏见?
☆自闭症不是病,是一种语言和社交障碍,不会传染。
☆自闭症的孩子很普通,并不具备超常的能力,也不是世人说的没有感情。
在《海洋天堂》里,王心诚过逝后,大家在墓地时追悼他时大福突然从墓前跑开了,他跑到树下,蹲下来后发现了一朵花,用手轻轻地抚摸着小花,像在表达对爸爸的思念和爱。星星的孩子们无法像正常人一样表达感情,但是他们是有情绪的。
☆自闭症的成因有很多,比如遗传因素,感染和免疫因素,孕期用药或者酗酒等等,并不完全都是养育方法的导致。 "冰箱妈妈理论"(妈妈对孩子过于冷淡才导致自闭症)并不科学。
第三,星星的孩子们有什么样的特征和表现?
◎ 自控能力差
星星的孩子很难控制自己的身体、肌肉、语言,就像一件失灵的机器人。所以他们有时候会表情古怪,没有表情,词不达意,有时候会突然大叫。他们常常无法表达心里想说的话,有时候他们说的话并不是他们心底的想法。当他们说"吃"的时候,并不一定是想吃东西,很有可能是不想吃。在《海洋天堂》里,大福每天都会不自觉挥动自己的一只手,在他拿了杂技团小丑表演的球被大家围住议论,爸爸赶来从他手上拿走球时,他情绪激动,咬了爸爸的肩膀。
◎ 喜欢重复
星星的孩子们很快就会忘记刚刚听到的东西,所以他们会不断地重复别人说的话,或者问相同的问题。《海洋天堂》里王心诚每次问大福问题,或者教大福记住一件事情时,大福都人跟着重复。爸爸陪大福在培智院的一个晚上,问大福:如果爸爸不在你身边,你会不会想爸爸? 大福也跟着问:你会不会想我?
◎ 关注细节
我们看事物会先看整体,再细节。而星星的孩子们则是先看到细节,然后再慢慢过渡到整体的形象。他们也会特别在意细节。《海洋天堂》里,大福会到柴嫂的店里吃冰棒,然后就会帮柴嫂整理货柜,把所有的物品都把正面朝向面前,把放在杂志上酸奶移走。在家里,哪怕爸爸坐在椅子上,大福都会坚持把椅子放回桌子下摆正。
◎ 没有时间概念
星星的孩子们经常会闪回,很久以前发生的事情又会突然出现。他们的记忆没有时间轴,是混乱无序的。
东田直树在书里提到,说他在剪指甲的时候会喊疼,但有时候不小心真的剪破了,他反而没有反应。实际上剪指甲的动作并不疼,但是这个动作起了他某个不愉快的回忆,他觉得剪指甲疼实际上是针对那个回忆喊疼。被剪破的时候,不是不疼,而是跟疼本身相比,表达自己疼这件事更难。
◎ 喜欢熟悉的东西
简单重复的东西对于星星的孩子来更容易理解和记忆,也更能给他们带来安全感。他们会喜欢同一样的东西,不喜欢尝试陌生的东西。 在《海洋天堂》里,大福每天一定要吃鸡蛋。在爸爸病逝后,他也学会了自己煮鸡蛋吃。
◎ 不喜欢眼神交流
东田直树说,"不看着别人说话"这样做在外人看来可能很不礼貌,但是当别人盯着星星的孩子们,他们就会分神,无法专心地听清别人在说什么。所以他们说话的时候会避免眼神接触。
◎ 讨厌身体接触
对星星的孩子来说,控制自己的身体是一件困难的事情,当有人触碰自己身体的时候,这种失控感会加重,会让他们觉得自己被别人掌控了,会带来极大的不安全感。在《海洋天堂》里,大福被送回培智院的第一天晚上,工作人员要帮大福脱衣服,大福不愿意让他们碰自己的身体,情绪激动,不停地用头撞墙。
通过对星星孩子的了解,我们知道他们并不像我们想象当中的那么冷漠,无理取闹。只是他们做不到和我们一样。那我们在和他们接触的时候,需要注意些什么呢?
最后,我们要怎么和星星的孩子们对话呢?
● 像对待成人一样对待他们
用孩童式的语言和星星的孩子说话,会让他们觉得不愉快,感觉不到被尊重。
● 要有耐心,保持情绪平和
因为星星的孩子们记不住信息,所以和他们沟通时需要有耐心,多重复确认,同时保持情绪平和。如果表现出愤怒,绝望,他们的内心也是绝望的。
● 多陪伴和关注他们
星星的孩子们虽然看上去常常一个人,但是他们并不是真的喜欢一个待着。陪伴会让他们感受到被爱和关注。
● 不要轻易触碰他们的身体
减少拥抱,握手,抚摸等让他们觉得不舒服的方式,保持适当的距离。
● 多带他们亲近大自然
在大自然面前,星星的孩子们可以感觉到无条件的接纳。就像大福喜欢海洋一样,星星的孩子们喜欢大自然的一切。
末了,跟大家分享一段文中提到的对话:
自闭儿: 嗯――欢迎来到我的星球。
地球人:你不觉得自己身子沉吗? 就好像我的胳膊和腿上都绑上了哑铃一样。
自闭儿:啊,但是在你们的星球上,我经常感觉自己就像失重一样,游来游去。
地球人:好吧,现在我体会到你的感受了。真的。