《生命最后的读书会》威尔・施瓦贝尔 美国
玛丽・安终于走到了生命的终点,在她弥留之际,我能感受到她的眷恋和不舍,她还没做好准备。虽然,这是一本关于癌症患者最后旅程的书,虽然在这场阅读之旅中,我一直准备着,随时迎接玛丽・安的离去,但当这一刻终于来到的时候,我还是觉得突然。虽然看过《生命的留言》和《余生第一年》,但玛丽・安的从容、坚强、隐忍依然令我动容。书里透露出来的爱与豁达和《余生第一年》颇为类似,体现了美式的家庭氛围与亲情。这改变了我对美国的某些看法,那些关于家人之间关系冷漠的看法。我欣赏这样的家庭氛围,不像中国家庭那样黏腻,没有子女对父母的过度依赖和父母对子女密不透风的呵护,彼此尊重,相互独立。
我很庆幸读到这样一本书,它让我知道,在这世界上还有很多像我一样热爱读书的人。每当安和施瓦贝尔提到一本书,刚好我也读过时,那种亲切如同多年的老友再聚。我整理了一份长长的书单,这是玛丽・安的书单,足够我读上好几年。我想我们会在书中重逢。
《生命最后的读书会》和《余生第一年》的主人公――玛丽・安和苏珊都是绝症患者,安在74岁时检查出胰腺癌第四期,苏珊在45岁时罹患ALS.她们都有医保,事业上也颇为成功。安主要从事慈善工作,苏珊则是一家报社的首席记者。两人都有很多海外工作、旅行经历,家庭和睦夫妻恩爱,她们还都是3个孩子的母亲,又恰好都是2男1女。她们的人生经历非常丰富,是美式普世价值的忠实拥趸。不知道国内的那些党员们,能不能像她们这样用实际行动捍卫自己的信仰。尤其是玛丽・安身上体现出来的那种博爱、助人的人道主义精神,让我想起了特瑞莎修女。即便在生命的最后1年,玛丽・安也没有停止工作,她坚持在不那么难受的时候接受采访、进行演讲、为阿富汗的图书馆筹集善款,参加各种公益活动。她的丈夫,82岁高龄的施瓦贝尔先生也在坚持工作,但这些都不是为了钱。我由此想到了李嘉诚、默多克和巴菲特,(www.lieshai.com)他们都是早过了退休年龄但仍然继续工作的富翁。我和老公常常畅想,哪天中了体彩头奖一定辞职不干了,周游世界。活得悠悠哉哉,最好无所事事。对于这些毫无生活压力的大富翁们为什么不早点退休,含饴弄孙,表示十分不理解。看了这两本书,看着安和苏珊一直坚持工作到不得不放弃,我忽然明白了,当工作不再仅仅是养家糊口的工具,而成为理想和追求时,它就从负担升华为一种乐趣。显然我离这样的境界尚远。
安的最后时光让我看到了一个美国癌症患者,从确诊到死亡的全过程。鉴于安相对优越的经济条件,她生命的最后旅程未必代表美国的普遍情况。但从两个人两本书中,我还是总结出了美国在这方面的一些共性。
临终关怀在美国普通民众中的接受度很高,整个行业发展的很成熟、也很专业。当医院、医生无计可施时,回家休养接受临终关怀服务,显得很自然。不像国内,将放弃治疗等同于回家等死,子女会被认为不孝。而且,我们总是将回家休养与"想吃什么就吃什么,想去哪就去哪"画等号。苏珊和安用她们的亲身经历告诉我们,放弃治疗不代表不吃药,因为吃药可以减缓绝症病人最后时光的痛苦,只是不再进行化疗、手术,不再接受新的治疗方案或接受实验性治疗(我一直认为化疗类似于辐射,所以病人总会掉光头发。其实化疗就是全身性的药物治疗。它在杀死癌细胞的同时,会带来严重的副作用,拖累其他健康器官。最终病人不是死于器官衰竭就是死于癌细胞扩散)。临终关怀也不是简单的陪病人说说话聊聊天,这项服务的内容非常广泛,不仅包括病人本身和家人的心理疏导,还包括病人休养阶段使用的药物指导、饮食指导和日常生活指导,等等等等。总之,成功的临终关怀可以让病人走的更舒服更有尊严,同时也能缓解家人的焦虑和各种不知所措。
安是在完全清醒的情况下,根据自己的身体状况和治疗效果作出停止治疗的决定的。也就是说这个决定完全出于安的本意。我经历过外公外婆和婆婆的去世,尤其是婆婆的去世,在她生命的最后阶段,家人一直守护在医院。但直到医生几次三番甚至动员姨婆们来劝说,老公才下定决心放弃治疗。婆婆很早就神志不清了,这倒不是说她陷入昏迷,而是脑子糊涂了,有时候连我们是谁都搞不清楚。所以她没机会自己做决定。加之婆婆病重期间的所有费用包括来探望婆婆的亲友们的住宿费都是我们夫妻负担的,亲友们直接剥夺了小叔子的决定权,大家齐心协力把这个异常残酷的抉择推到了老公面前。开始是劝解,后来就变成了威胁,因为帮忙看护的亲友都不在本地工作,人家请假来的。但对于我老公这种性格的人来说,做这样的决定比让他跳楼还难。况且小叔子始终不同意放弃治疗。我们一直拖着拖着,带去的钱都花光了,连刷信用卡都快刷爆了。直到亲友们开始找我"聊天"了,老公才终于做了决定。但对于小叔子来说,因为没钱给妈妈治病,而被迫接受哥哥作出的放弃治疗的决定,这样的阴影他能否释怀?!所以,为了避免亲人们在这个问题上的纠结与争吵,最好由病人自己作决定。这不仅需要家属们的体谅,更需病人自己想清楚,并在陷入昏迷或神志不清之前签署一些列的法律文件。这样做可以减轻过度医疗,避免对家人的道德绑架和无谓延长病人的痛苦。
我忽然想到了大国的领导人,在他们生命的最后阶段,为了让他们多活几个月甚至几天,耗费了大量的人力物力,占用了巨额医保资源,换来的就是深度昏迷中靠呼吸机维持的生命。所以很有必要教育一下大国的领导人们,看看外国的普通老百姓吧,在自己还没糊涂的时候签署一些避免过度医疗的法律文件,也算是你们积德了。我不禁又感慨了,大国的文明程度,"在下"的老百姓已处于社会主义初级阶段,"在上"的那些领袖们恐怕还在做封建皇帝梦呢!
此外,安还亲自安排了自己的葬礼。听爸爸说,曾祖母活着的时候就给自己准备了棺材和寿衣。《流水落花一瞥中》,石评梅的父亲也是在世的时候为自己修建了冥冢。也就是说,在中国并非只有皇帝在活着的时候给自己修陵墓。这种习俗的消失不过是最近这三四十年的事。或许某些有钱人会提前买家族墓地,但能不能提前安排自己的葬礼就难说了。我觉得安做的很好。给婆婆下葬的时候我心里总有些惴惴不安,因为不清楚她老人家喜欢什么讨厌什么,幸亏我们没有宗教信仰,否则肯定更纠结。
文中有这么一段内容"一百多年来,母亲家的所有女性每年聚在一起,严格按照家传的手写菜谱一起来制作圣诞布丁,母亲已经参加过六十几次了,今年也不例外".我从没听说过我身边的朋友有类似的家庭传统。其实,从南方小城中那些拥有百年甚至千年历史的祠堂和族谱中,我们不难看到中国人的家族传承血脉相连。可惜到了现在,都被新中国破了四旧,该死的文革。
如果没记错,好友的奶奶也是得胰腺癌去世的,从发现到去世才一个月。乔布斯也是被胰腺癌夺去生命的。胰腺癌的可怕之处就在于发病非常迅速。从发现到去世通常不超过六个月。而且,发现的时候绝大多数病人都失去了手术的机会,即便接受了手术,术后的存活期也不超过五年。玛丽安确诊的时候是第四期,也就是我们中国人熟悉的晚期,已经不能手术了,但她依然存活了将近2年,这本身就是个奇迹。给了她和家人更多的时间相处,否则大家的遗憾可能就会更大。
关于美国医保。我不知道欧洲国家的医疗体系如何,只是听说这些国家虽然看病免费,但取而代之的恐怖是"排队".据说一位意大利人因罹患癌症急需手术,但在他们国内接受免费医疗需排队1年多,在忍无可忍的情况下这哥们来到了某发展中国家做手术,发现癌细胞已经扩散。这是生生的排队排到死啊!和这哥们比起来,春运神马的都是浮云了。从这两本书中,我倒没发现美国的医疗体系有排队的问题。但大把的银子还是要花啊,就算有医保自己也必须负担一部分,如果连这部分都负担不起,那就只能指望慈善机构了。和外婆那一代人比起来,我父母这一代人普遍都有医保,虽然我们的医保覆盖面(指覆盖的重大疾病)未必有发达国家那么广泛,报销比例未必有发达国家那么高,但我们确实在一点点进步。我想我的晚年生活,在医疗方面会更让我安心吧。但,发达国家也没能很好的解决这个问题,这让我又忧桑鸟,世界性难题,不是不想解决,而是解决不好怎么办呢??!!
最后,威尔的写作手法和我很接近,就是事无巨细,什么都写,感觉有些 嗦。言外之意,我也很罗嗦啊,嘎嘎嘎嘎……
2014年11月14日
阅读的极致境界――《生命最后的读书会》读后感(二)
广元市利州区南鹰小学 谢普
《生命最后的读书会》的故事其实很简单,没有跌宕起伏的情节,只是一位患了不治之症的母亲,如何面对死亡的态度和选择。作者的母亲得知自己患胰腺癌晚期,面对病痛以及死亡的宣判,她没有被击垮,也没有抱怨,她在生命的尽头最重要的选择是阅读。书籍的启发,引领她去做更多有益的事,去泰国难民营做志愿者,给阿富汗筹建一个图书馆,去参加一个老朋友的葬礼,当然也安排自己的葬礼,悼词。死亡让她的生命散发着更浓郁的光辉。
感触于作者的母亲生命尽头的选择,于是我把"假如生命还有一年,你会做什么"的话题百度了一下,发现早就有很多人在上面交流了自己的想法,有关于爱情,友情,亲情的选择,或者是自己这最后一年内的计划安排,却没有一个提及与阅读相关的活动。死亡是人类难以逃离的宿命,这种悲剧困扰着所有的人,我们通常都会选择心存侥幸地回避它。人们热衷于谈论死亡而对即将到来的死亡避之不及。《生命最后的读书会》给了我们另一个启示:如何选择自己的方式去面对即将到来的死亡?如何在最后生命的旅程中走得无怨无悔更加精彩?作者威尔一直不知道该如何面对医生对母亲的判决,不知道怎样自然地跟母亲沟通。偶然的一天,他们开始阅读同样的书,为了在母亲之后的化疗中两人可以一起探讨一本本书,两个人的读书会就这样开始了。我们的身边不乏一些隔代的人缺乏沟通的渠道,纵使彼此之间有万分的热爱,也少有表露和倾听的机会。而威尔与母亲用阅读打通了一切世俗的阻隔,这正是我为之感慨之处。本书令我感动的还在于,通过阅读作者与病中的母亲所建立起的融洽的联系。这让我想到了我的母亲,她只是一名普普通通的农村妇女,没有上过一天学,更不会像威尔的母亲那样对日常生活精确到分钟的安排。母亲虽然没有文化,我们却能融洽交谈,每一次的交流都是在分享自己内心深处最真实的声音,这种缘于血脉亲情而产生的默契是那么动人。你可以想象得到这样迷人的情景:在安静的夜晚和父母谈论家常,或在每年的除夕夜前蒸包子,做饺子,交谈、聆听、嘻笑是一个个跳动的音符和着厨房柴锅中冒出的氤氲热气升腾着一曲华美的家庭乐章,时光仿佛停落,而外在喧嚣的世界早已消失不见。我和母亲的交谈与威尔和母亲的交流方式相比天差地别,但有一点却是相同的,那就是我们对母亲的爱,我们爱母亲的心是一致的。
翻阅这本书的过程,对于喜欢阅读的我来说,就是一次洗礼的过程。威尔与母亲每一场的精彩对话,都是日常生活的智慧浓缩,通过阅读书籍,他们分享了关于信仰、感恩、接受、宽容、勇气、信任等各自的看法和体会。读后让我的心变得宽广而坚强,让我的心灵更加平静。在威尔小时候,母亲就喜欢读书给他们听。每天晚上睡觉前都会听故事,母亲的故事总是那么引人入胜。尽管威尔和哥哥仅相差十八个月,母亲还是坚持不为他们读同一本书,每个孩子都有权利选择晚上要母亲读的书。"每天晚上给孩子读书"这样的话题对父母来说已经不陌生,根据我在班级中对家长的调查了解,坚持每天晚上为孩子读书的家长寥寥无几,而我自己对此也羞于启齿。"你最近在看什么书?"在书中母子俩的读书会总是这么简单地开始。但这看似平常的问候,在我的身边却是极为罕见。在生命和情感的尽头,阅读是最好的庇护和救赎。围绕阅读随之展开的交流,才是这个浮躁社会让人沉静的东西。"你在读什么书?"有一天当我阅读部分之后询问10岁的儿子。我知道他们暑假里有阅读任务,阅读之于他还没有达到如饥似渴的地步。他已经读了《城南旧事》《儿童文学》《男生日记》,正在读《毛泽东传》,于是我们一起分享了我们对《毛泽东传》的看法,我希望我和儿子之间也能慢慢地建立起像威尔和母亲那样一种交流来,把我们的生活也渐渐变成一个读书会。"你无法阻止波涛汹涌,但你可以学会踏浪而行。"母子俩阅读的《恢复理智》作者卡巴金的话,既是对他们的鼓励,也是对我的启迪。
《生命最后的读书会》书中提及到100多本经典书籍,据说大部分已经有中译本。"看书不是用来打发时间的,看书是为了接触其他生命和其他国家的",这是普鲁斯特在《阅读的时光》中提到,"书是人类最有力的武器,它对抗恶、死亡与恐惧",威尔母亲如是说。威尔母亲在家庭中营造了浓郁的书香氛围,读书对他们来说是家常便饭的事,书籍完全融入了家族成员们的血液中。我不由自主想到,等我老了的那天,我躺在病床上,儿子是否会和我来一次同样的读书会这是多么幸福的一个奢望!生命不止,读书不息,这才是阅读的极致境界,我渴望创造这样的境界。
- 朝花夕拾五猖会读后感
- 海底捞你学不会读后感
- 中国法律与中国社会读后感
- 五猖会读后感